Blog Joachimka

...choć na wstępie wrócę jeszcze do lutego , kiedy to Joachim miał badania w Essen. Podróż w obie strony przebiegała bez przeszkód i badanie Joaś szczęśliwie miał jako pierwszy, szczęśliwie też udało nam się upilnować naszą kolejkę, co nie jest najprostsze. Wieści mamy trochę dobre tzn. nie ma zmian nowotworowych, ale niestety pojawiły się punktowe zmętnienia na soczewce ( jeśli dobrze zrozumiałam ). Lekarz powiedział ,że następnym razem dowiemy się więcej bo mamy zrobić wtedy w Essen także badanie wzroku. Po powrocie zrobiliśmy także u nas badanie wzroku i lekarz potwierdził te punktowe zmętnienia. Ponadto Joachim ma astygmatyzm i nadwzroczność (tak samo jak Ania ) i choć u niego narazie wada jest dużo mniejsza to jednak Joaś dostał już na stałe okulary ze szkłem korygującym. Niestety noszenie przez Joaśka okularów zmniejsza troszkę pole widzenia ale mam nadzieję ,że Jo szybko sobie z tym poradzi. Po powrocie do domu przyplątała się na dokładkę infekcja bakteryjna oczu. Wydzieliny ropnej było naprawdę sporo i właściwie wciąż nie możemy się z tym uporać. Poza tym chorujemy wszyscy i wciąż a to na jakieś przeziębienia, a to na jelitówki i właściwie nie ma takiego momentu żeby wszyscy byli zdrowi jednocześnie. Marzy mi się taka prawdziwa i zdecydowana wiosna, która już przepędzi te wszystkie wirusy...no chociaż większość. Przy ostatnim wpisie wspominałam coś o małej niespodziance...Dzięki uprzejmości Pani Zosi zamieszkał z nami mały cavalier. Ma na imię Watson i jest naszą małą pocieszką i wielkim przytulaczkiem. Swoją bardzo ważną rolę wypełnia wzorcowo rozweselając nas pozwala na chwilę oderwać się od różnych zmartwień.Bardzo, bardzo go wszyscy lubimy i bardzo Pani Zosi za niego dziękujemy :) .

Pozdrawiamy serdecznie!
N.B.A.J

Święta Bożego Narodzenia były dla nas naprawdę wyjątkowe. Joachim czynnie uczestniczył w przygotowaniach i z wielką radością odpakowywał prezenty. Był to dla nas czas ładowania rodzinnych akumulatorów. Nowy rok zaczął się niestety infekcją , potem troszkę udało się Joachimkowi pochodzić do przedszkola i następne paskudztwo go dopadło. W między czasie jednak udał nam się bardzo, jednodniowy wyjazd na narty organizowany przez przedszkole. Joachim i Ania radzili sobie z nartami świetnie i była z tego wielka frajda :). Odwiedziliśmy także wystawę dinozaurów w Gdańsku a wielkie gady zrobiły na Joachimie wielkie wrażenie. Trochę nie ufał tyranozaurowi z otwartą paszczą, ale pozostała część ekspozycji bardzo mu się podobała. Czekamy teraz niecierpliwie na zbliżające się badania w Essen. Wyjeżdżamy w sobotę ponieważ w poniedziałek czeka nas jeszcze wizyta u protetyka . Zawsze przed badaniami mamy powody do stresów, od trzech tygodni Joaś wspomina czasem, że boli go oczko (prawe). W prawdzie bardzo sporadycznie, ale jednak nigdy wcześniej się na to nie uskarżał. Mieliśmy też mały problem z oczodołem gdyż przy infekcji wirusowej Joaś zatarł sobie oczko oprotezowane i niestety wyraźnie od kącika szła infekcja bakteryjna, na szczęście maść antybiotykowa zadziałała i już jest poprawa. Mamy wielką nadzieję, że także tym razem wrócimy do domu z dobrymi wieściami. Przed nami jeszcze badania w poradni onkologicznej, ale w między czasie szykuje się u nas w domku bardzo wesoła rewolucja.

Serdecznie Wszystkich pozdrawiamy!

Zima zdominowała u nas nie tylko widok z okien ale także uniemożliwia Joaśkowi dojazd do przedszkola. Choć wygląda przepięknie i można poszaleć na śniegu, to jednak trochę smutno bo Ania idzie do szkoły a Joaś musi zostać . Nic to, przetrzymamy to jakoś. Joachim zgodnie z planem pod koniec października miał badania w Essen. Wyniki nadal bez zmian co za każdym razem cieszy nas coraz bardziej i marzymy o tym żeby tak było zawsze. Byliśmy też u protetyka, sprawdzić jak Joaśkowi leży proteza i czy dotrwa do następnych badań. Według protetyka powinno być dobrze ale nie przewidzieliśmy tego, że Joaś następne badanie będzie miał w lutym. Z jednej strony cieszymy się, że wreszcie wydłużyli nam o miesiąc termin badania z drugiej strony, widzę że proteza już robi się lekko przymała. Myślę jednak ,że jak nie będzie się działo nic złego w oczodole to nie ma się co martwić. Nasz dzielny zuch badanie w znieczuleniu zniósł bardzo dobrze a my dotarliśmy do domu bez żadnych niespodzianek. Niestety dwa dni później dopadła Joachima poważna infekcja. Chorował prawie trzy tygodnie, strasznie kaszląc a gorączkował w okolicach 39-40 stopni C prawie tydzień. Wymęczyło go strasznie a potem pochodził góra dwa tyg. do przedszkola i znów coś podłapał tym razem niegroźnego ale w między czasie przyszła zima i tak się w tym domku zasiedzieliśmy. Teraz powoli przygotowujemy się do Świąt i mamy nadzieję w miarę twórczo przeczekać to białe szaleństwo za oknem. Joaś uwielbia piec ciasteczka i coraz ładniej maluje i koloruje no i zadaje mnóstwo pytań. Wszystko go interesuje i trzeba czasem sprawdzać w internecie żeby udzielić mu jakiejś sensownej odpowiedzi.
Serdecznie wszystkich pozdrawiamy!

Trochę się u nas działo w międzyczasie i postaram się to jakoś streścić. W sierpniu Joachim miał planowe badanie w Essen.
Nie obyło się bez sporego zamieszania, które jednak ostatecznie wyjaśniliśmy z pomocą dobrych ludzi. Samo badanie odbyło się już bez zakłóceń i wyniki były dobre. Sytuacja Joachimka cały czas się nie zmienia dlatego nadal konieczne są tak częste badania. Niestety nie zmienia się na lepsze ale my bardzo cieszymy się z tego ,że nie jest też gorzej. Następne badanie jest zaplanowane na 26 października , czyli już niebawem. Z początkiem września Joachim rozpoczął swoją przygodę z przedszkolem. Ze względu na różnego rodzaju trudności tuż przed rozpoczęciem roku szkolnego podjęliśmy decyzję o przepisaniu Joachima do innego przedszkola. Za radą p.psycholog poszukaliśmy przedszkola bardziej kameralnego i udało nam się znaleźć naprawdę wspaniałe przedszkole. Niestety jego wadą jest to ,że musimy do niego dojeżdżać kilkanaście kilometrów, ale na pewno warto. Joachim szybko się tam zaaklimatyzował i świetnie sobie radzi. Gdy wysiada rano z samochodu mówi do mnie "to jedź już mamo" :). Ania natomiast poszła do zerówki , u nas zerówka jest w szkole i Ania szkołą jest zachwycona. Korzystając z faktu ,że niedawno zrobiłam prawo jazdy awansowałam na kierowcę i mogę teraz dowozić i odbierać przede wszystkim Joaśka. Poza tym rozpoczęliśmy także sezon infekcyjny i jak na razie prym wiedzie Ania.
Joachim dzielnie się wzbrania i już drugą Ani infekcją się nie zaraził. W tym tygodniu zaczęliśmy z Joaśkiem terapię sensoryczną, która mam nadzieję również mu pomoże. Tyle u nas.
Serdecznie Pozdrawiamy!
N.

Wyjazd do Essen okazał się
koniecznością i został zorganizowany na ?wariackich papierach?.
Niestety Bartek nie mógł wziąć w pracy wolnego i nie miałam tym
samym środka transportu. Zdecydowalismy się na autokar, w sobotę
rezerwowałam bilety na poniedziałek 5 -ego lipca, powrót
planowałam w czwartek 7-ego. Bilety były zarezerwowane a ja nie
mogłam ustalić czy zastanę naszego protetyka i czy będziemy mieli
nocleg w hotelu fundacyjnym . Na szczęście z protetykiem w
poniedziałek telefonicznie umówiłam się na środę i wiedziałam
już, że na darmo nie jedziemy. Pani doktor też miała być w pracy
w tych dniach i hotel udało się załatwić- wszystko na ostatnią
chwilę parę godzin przed wyjazdem. W tych nerwach zdarzyło się
coś czego udawało nam się uniknąć przez ostatnie dwa lata.
Godzinę przed wyjazdem podczas płukania spadła mi protezka i
pękła. Byłam załamana i bałam się, że teraz protetyk nie
uwzględni reklamacji i nie będzie mógł zrobić przymiarki żeby
się przekonać co leży nie tak.

Autokarem jechaliśmy z Tczewa do Essen
ponad 17 godz. byliśmy na miejscu we wtorek w południe. Tego dnia
niestety nie udało nam się zobaczyć z lekarzem. Czekaliśmy aż
skończą się zaplanowane badania ale tuż po nich pani doktor
poszła do domu o czym dowiedzieliśmy się dobrą godzinę później
-bez sensu czekając. Następnego dnia pojechaliśmy do protetyka.
Muszę dodać, że oczodół Joachimka wyglądał dużo lepiej niż w
piątek choć nadal zmiana była widoczna. Na szczęście mieliśmy
parę zdjęć na komórce, ich jakość była słaba, jednak napewno
było widać w czym rzecz. Pokazałam protetykowi zdjęcia i
przyznał, że taki stan może powodować proteza np. gdy jest źle
wyszlifowana. Mimo pęknięcia uznał reklamację i zalakował
pęknietą protezę tak że przymiarka była możliwa. Po 40 min.
odebraliśmy nową bardzo ładną i wyszlifowaną dodatkowo protezkę.
Potem udało nam się załatwić wizytę u pani doktor. Przeczytała
mojego maila, obejrzała nową protezę i zajrzała do oczodołu. Jej
również pokazałam zdjęcia. Powiedziała, że nowa protezka
wyglada bardzo dobrze i że za stan oczodołu faktycznie mogła
odpowiadać zła proteza. Bardzo mnie to uspokoiło ale dla pewnośći
zostawiłam jeszcze wyniki rezonansów na płytach do porównania. W
czwartek wieczorem wsiedliśmy w autobus powrotny a w piątek
byliśmy w domu.

Bardzo się cieszę, że zdecydowaliśmy
się na ten desperacki wyjazd choć podróż była bardzo męcząca .
Bartek nie mógł jechać z nami ale towarzyszyła nam moja siostra.
Gdybym miała jechać sama byłoby jeszcze trudniej. Po zmianie
protezy wszystko powoli dochodziło prawie do normy. Ze względu na
upały jednak poprawa nie była rewelacyjna i zdecydowałam się raz
jeszcze podać maść ze sterydem i antybiotykiem przez parę dni.
Teraz po ponad dwóch tygodniach oczodół wyglada całkiem dobrze,
ale jest tam nadal jakiś pęcherzyk lub krostka. Wydaje mi się, że
zła proteza zdążyła spowodowac jakiś stały ?uraz? w
oczodole. Cała ta sytuacja kosztowała nas mnóstwo nerwów i sporo
dodatkowych wydatków. Teraz wyjeżdżamy na kolejne planowane
badania kontrolne już w niedzielę.

A chwilowo zmagamy się z jakąś
infekcją wirusową. Oby nam się udało pokonać ją przed
wyjazdem. Muszę dodać, że Joachim mimo tych przygód jest w dobrej
formie, wesoły i rozbrykany jak zawsze. W niedzielę razem z Anią
świętował imieninki :). Szaleje na rowerku biegowym i nabił sobie
parę siniaków na nogach. Tyle u nas.

Ale najpierw parę słów wyjaśnień . Ze względu na to ,że Joaś od września rusza na podbój przedszkola ( a doszczepiany nadal być nie powinień) pomyśleliśmy o tym żeby jego system odpornościowy wzmocnić zmianą klimatu. Decyzję trzeba było podejmować bardzo szybko ponieważ planowaliśmy zakończyć nasz wyjazd jeszcze przed wakacjami żeby uniknąć wysokich cen i trudności wszelakich . Udało sie nam wszystko jakoś tak "opatrznościowo" zorganizować i wyjechaliśmy do Zakopanego
do wspaniałych Sióstr tuż pod samymi Reglami. Miejsce było doskonałe pod każdym względem. Bliżej do dolinek nam było niż do miasta , owieczki nam się pod oknami pasły , rzeczka nam szumiała , za oknami cudnie zielono :). Dobrze nam tam było jednym słowem a siostrom jesteśmy wdzięczni przeogromnie , że znalazły dla nas miejsce i wspaniale ugościły. Byłam sama z maluchami i czasem z dyscypliną bywało ciężko . Przez parę pierwszych dni "walczyłam" z Joaśkiem który nie mógł zrozumieć , że skoro drogi w górach takie kamieniste i mokre to raczej na oślep biegiem puszczać się po nich nie można. Szczęśliwie jakoś do niego dotarło i radził sobie potem całkiem nieźle. Spacery po dolinkach wspominamy chyba najlepiej , szczególnie Ania okazała się niczego sobie piechurem. Joaśka na początku sporo nosiłam, ale na koniec tak się fajnie rozchodził ,że wszędzie dawał radę sam. Mieliśmy tylko w miedzy czasie poważne zmartwienie. W oczodole Joachimka zaczęło się dziać coś bardzo niepokojącego. Pojawiła się tam jakaś zmiana , tkanka która jakby narastała w oczodole. Bardzo mnie to wystraszyło i po konsultacji telefonicznej z lekarzem z Niemiec zdecydowaliśmy sie wrócić na rezonans do Gdańska. Przyjechałam sama z Joachimem na pięć dni z czego trzy spędziliśmy w szpitalu. Joaś miał zrobione badania krwi i ogladał go tam okulista. Zalecił maść ze sterydem i antybiotykiem. Po rezonansie wróciłam z Joachimem do Zakopanego bo mieliśmy tam jeszcze na tydzień pokój. Bardzo sie baliśmy ,że dzieje sie tam coś złego ale po maści zaczęło się to wszystko cofać. Została tylko taka krosta jakby pęcherzyk. Rezonans nie wykazał zmian co nas znacznie uspokoiło. Teraz od tygodnia jesteśmy w domu i w Joachima oczodole wczoraj znów pojawiła się ta "zmiana". Jesteśmy bardzo zestersowani i planujemy w przyszłym tygodniu wyjazd do Essen. Wezmę też dwa ostatnie rezonanse na konsultacje i wybiorę się do protetyka. Mamy wielka nadzieję ,że winna jest nowa proteza która od początku sprawiała trudności.

Jesteśmy już po kolejnych badaniach w Essen. Było tym razem ciężko i stresująco. Joachim był wpisany na listę jako ostatni i badanie teoretycznie miało być o 13 ale praktycznie odbyło się po 16. W międzyczasie okazało się, że mamy jakieś trudności z płatnościami i musiałam biegać do administracji i próbować jakoś wszystko wyjaśnić. Stresowałam się przy tym ,że przez to całe zamieszanie nie dam rady być na rozmowie z lekarzem po badaniu a Bartek z zapłakanym Joaśkiem nie dowie się zbyt wiele. Joachim mimo tego, że bardzo długo musiał być na czczo dzielnie się spisywał i nawet cieszył się gdy w końcu przyszła jego kolej. Przede wszystkim ucieszył się na widok ulubionej anastezjolog jednak z badania wyszedł strasznie zapłakany. Prawdopodobnie lekarz musiał go zaintubować bo Joaś po badaniu miał odruch wymiotny i płakał, że bardzo boli go w buzi. Jednak dzielny zuch pod wpływem naszych próźb wziął się w garść i udało nam się w miarę szybko wyjść z kliniki. Badanie tym razem wykonała p. doktor która diagnozowała go na samym początku leczenia w Essen i miała dobre porównanie. Pocieszające jest to, że ona zauważa różnicę na plus. Guz w Joaśka oczku jest w bardzo powolnej regresji. Sprzyja to niestety wznowom dlatego musimy tak często jeździć na kontrole, dopóki zagrożenie nie minie i guz stanie się całkiem nieaktywny ( a to może bardzo długo trwać). Mimo stresów rozmowa z lekarzem była satysfakcjonująca i czuję sie trochę lepiej doinformowana. Joachim ma też nową protezę, jest znacznie większa i chyba ze względu na rozmiar bardzo mało się porusza, prawie wcale. Jednak kolorystycznie jest świetna.
Od naszego powrotu z badań wprowadzilismy małą zmianę i Joachim zaczął oswajać się z przedszkolem :) . Właściwie ciężko go z tamtąd wyciągnąć .
Mamy teraz nadzieję na ładną wiosenną pogodę .

Wszystkich naszych Przyjaciół serdecznie pozdrawiamy,
z wdzięcznością
N.

Poprzednią infekcję ostatecznie doleczyliśmy zinathem. Kaszel ustąpił dość szybko po włączeniu antybiotyku, ale zapalenie uszka doleczało się bardzo powoli. Joachim był już bardzo znudzony siedzeniem w domu. Doszło do tego,że cieszył się jak gwizdek gdy dowiedział się, że jedzie na badanie kontrolne do szpitala. Była to dla niego jakaś odmiana i z radością poinformował o tym Anię.
"wiesz Aniu? a ja jadę jutro do szpitala a ty nie... " Dodam tylko ,że do końca trzymał fason i nie chciał po badaniu wracać do domu. Ostatecznie ucho doleczyliśmy i nawet udało nam się wybrać na jeden spacer nad morzem i to by było na tyle. Od zeszłego czwartku znów męczy nas infekcja, maluchy kaszlą paskudnie i mają katar ale na początku było gorzej. Zaczęło się mianowicie od Joachima oczka prawego, które zrobiło się szare i mocno przekrwione. Wyglądało to bardzo źle i przez chwilę byliśmy wystraszeni "na szczęście" następnego dnia okazało się ,że Anka ma paskudne zapalenie spojówek i odetchnęliśmy z ulgą. Mimo naszego optymizmu Anki oczy wyglądały kiepsko jeszcze parę dni a u Joaśka poprawiło się w prawym oczku ale za to rozwinęła się infekcja w lewym oczodole. Oczywiście nie obyło się bez antybiotyku w kroplach i w maści do oczu. Dziś już oczy wyglądają lepiej. Joaśkowi pomogło wyjmowanie protezy na noc i oczodół też wyglada dobrze. Został kaszel okropny, ale na razie tylko inhalacje i jakieś syropki i czekamy na wiosnę w pełni. Za oknem piękne słońce i chcielibyśmy już wyjść a narazie nic z tego. Ania czeka niecierpliwie na Święta a Joachim nie ma ani humoru ani apetytu.
Ps.
Kupiliśmy Joaśkowi okulary przeciwsłoneczne, które będą właściwie chroniły prawe oczko przed szkodliwymi promieniami. Joaś powinien mieć takie okularki odkąd skończył radioterapię. Jednak my nie do końca byliśmy świadomi ew. konsekwencji i trochę nas przerażała cena. Lepiej jednak późno niż wcale. Chcielibyśmy już bardzo zobaczyć wiosnę w pełni i żeby nam już zimowe choróbska dały spokój.

Serdecznie Pozdrawiamy!

Jesteśmy już po kolejnym badaniu w Essen, które było wyznaczone na 16-ego lutego. Mimo "ataku" zimy, dojechaliśmy bez większych komplikacji (jedynie przez pewien odcinek był zamknięty jeden pas autostrady niemieckiej). Przyjechaliśmy w poniedziałek wieczorem a badanie było we wtorek rano. Właściwie w klinice byliśmy pierwsi ,ale niestety było prawie 1,5 godz. opóźnienia i w wyniku jakiegoś zamieszania Joachim został zbadany jako trzeci. Strasznie był już zniecierpliwiony i ciągle pytał "kiedy ja?" . Joachim dorośleje z badania na badanie i coraz rozsądniej podchodzi do tematu. Jest oczywiście zdenerwowany ,ale też wie co go czeka i rozumie ,że nikt nie chce go skrzywdzić. Bez problemu sam poszedł na salę operacyjną z anastezjologiem i dumna jestem z niego. Lekarz powiedział, że sytuacja Joaśka wciąż się nie zmienia. Dwa guzy są nadal i nic złego w oczku się nie dzieje. Następne badanie za 2,5 miesiąca. Trochę nie podobało mi się ,panujące tam zamieszanie i pośpiech lekarza, który nie chciał zbyt długo ze mną rozmawiać i mam w związku z tym pewien niedosyt.
Najważniejsze jednak żeby badanie było starannie wykonane i mam nadzieję ,że tak było. Po badaniu Joaś szybko doszedł do siebie i poszlismy się spakować i przegryść coś przed podróżą. Droga powrotna była również bezproblemowa i w środę wieczorem bylismy w domu.
Nie pisałam jeszcze,że Joachim już od miesiąca męczy się z kaszlem. Przed badaniem odstawiliśmy leki i inhalacje i niestety kaszel się nasilił, pewnie nie pomogło też samo badanie w znieczuleniu, dziś byliśmy umówieni na osłuchanie ale wczoraj wieczorem Joaś zaczął strasznie płakać ,że boli go ucho. Po nurofenie ból tylko trochę zmalał ale i tak Joachim nie mógł spać i w końcu zagorączkował .Pojechaliśmy więc na nocny dyżur do laryngologa i niestety Joaś jest na antybiotyku. Na dodatek ma mocno zatarte oczko przy protezie i zaczerwieniony oczodół ,więc pewnie bez maści antybiotykowej i tu się nie obędzie. Zobaczymy też dziś jak z tym kaszlem. Mam nadzieję ,że uda nam się w końcu wszystko doleczyć.
Serdecznie Pozdrawiam!

Nazywam się Joachim Mogiełka i mam 3,5 roku. Cierpię na rzadki rodzaj nowotworu oczu (Retinoblastoma). Bardzo proszę o 1% z Państwa podatku dochodowego który pomoże mi w walce o wzrok i życie. Jestem pod opieką Fundacji Marka Kamińskiego (http://www.kaminski.pl/pl/podopieczni-fundacji.html).

Nasz synek cierpi na rzadką odmianę nowotworu złośliwego oczu. Lewe oczko zostało już usunięte, ale można uratować wzrok w prawym oczku. Aktualnie Joachim jest pod opieką niemieckiej kliniki w Essen. Po zastosowaniu tam cyklu radioterapii lekarze rozważają dalsza terapię. Konieczne są częste badania oraz zakup nowej protezy oka (przynajmniej dwa razy w roku). Leczenie i opieka medyczna poza granicami kraju są kosztowne ale dają nadzieję. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć tak wysokich kosztów. Zwracamy się więc z prośbą o podarowanie 1 % dla Joachimka. Poniżej podajemy dane niezbędne do wypełnienia PITu:

Rubryka nazwa OPP:

FUNDACJA MARKA KAMIŃSKIEGO

AL. GRUNWALDZKA 212

80-266 Gdańsk

Rubryka numer KRS

KRS 0000133671

Rubryka wnioskowana kwota:

Wyliczony 1% kwoty podatku (koniecznie z zaokrągleniem do pełnych dziesiątek groszy w dół)

Rubryka „Inne informacje w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem”:

Dla Joachima Mogiełki

Można również wpłacać na konto fundacji darowizny, koniecznie z dopiskiem: „dla Joachima Mogiełka”:

04 1140 1137 0000 4878 8800 1013

Fundacja Marka Kaminskiego
Al. Grunwaldzka 212

80-266 Gdańsk

Z całego serca dziękujemy wszystkim którzy nas wspierają.

Meldujemy się... Tym razem dłuższa przerwa była spowodowana Dużą awarią komputera (niestety także kosztowną). Swięta i Nowy Rok mineły dość szybko, mam nadzieję że maluchy mają naprawdę miłe wspomnienia z tego świętowania. Cieszę się ,że było nam dane spędzić te Święta rodzinnie i domowo. Za oknami prawie przez cały styczeń piękna zima. Mrozy wprawdzie nie wymroziły wszystkich infekcji bo ciągle jakieś przewijają się przez nasz dom, jednak pogoda nastraja nas optymistycznie. Korzystamy ze spacerów kiedy tylko się da, choć Joachim do amatorów sanek nie należy. Wierzyć się nie chce ale od spacerów na sankach zdecydownie woli... odśnierzać :). Kolejną zimową formą rozrywki jest spacer na pobliskie pola zasypane śniegiem i tarzanie się w nim dowoli -zawsze jest "za krótko". Trochę z tymi spacerami kłopot bo ostre słońce i połacie białego śniegu to dla naświetlanego oczka nic dobrego. Koniecznie musimy Joaśka zaopatrzyć w okulary z dobrym filtrem. Mamy też za sobą pobyt na naszym oddziale chemioterapii, musielismy spędzić tam trzy dni ponieważ Joaś miał planowy rezonans i pozostałe badania. Na sali mieliśmy miłe towarzystwo i dzięki temu nie było tak straszno :). Tylko chorych dzieci tak dużo... coraz więcej. Mamy już wyniki i wszystko jest ok. :) cieszymy się bardzo! Teraz w połowie lutego badanie w Essen. Musimy Joaśka i Anię podleczyć z uporczywego kaszlu. Szczególnie Ania już jest wymęczona, bo ciągnie jej się to ponad dwa tygodnie i nie daje w nocy spać. Trzymajcie proszę dalej kciuki za Joachimka i miejcie go w swojej modlitewnej opiece bo jeszcze wiele kontrolnych badań przed nami.
Serdecznie Pzdrawiamy!!

Po pewnych trudnościach udało się wszystko dopiąć na ostatni guzik i w końcu cieszymy się świętami:

Chcielibyśmy złożyć wszystkim naszym Przyjaciołom i Rodzinie Serdeczne Życzenia Świąteczne. W szczególności wszystkim tym którym Joachimek tak wiele zawdzięcza. Życzymy wspaniałych Świąt Bożego Narodzenia, przeżytych w miłej rodzinnej atmosferze. Pokoju, miłości i radości a nade wszystko Dużo Zdrowia!!!

Podróż w obie strony odbyła się bez przykrych niespodzianek. Do Essen przyjechaliśmy już w niedzielę gdyż na poniedziałek była umówiona wizyta u protetyka. Po raz kolejny muszę pochwalić swojego synka ponieważ wizyty u protetyka zawsze są udane. Joaś wcale się ich nie boi i doskonale współpracuje, poza tym jest bardzo ciekaw wszystkiego co się tam dzieje. Z samej protezy też jesteśmy bardzo zadowoleni, wygląda bardzo ładnie i całkiem dobrze leży. Oczywiście zawsze są jakieś rozbieżności w kolorze tęczówki, ale moim zadaniem nie są one bardzo widoczne. Trochę obawialiśmy się nocy przed badaniem- Joaś musi być na czczo a zwykle budzi się o 5 i chce koniecznie kakao. Na szczęście pospał sobie wtedy dłużej i problemu nie było, tym bardziej że badanie mieliśmy raniutko. Przed nami było tylko jedno dziecko, więc wszystko przebiegło sprawnie. Joaś mimo strachu zachowywał się bardzo dzielnie a kiedy przyszła jego kolej bardzo nas zaskoczył. Zwykle płakał i panikował gdy z bloku wychodził po niego anestezjolog a tym razem dał się lekarzowi przegadać :) pani go chyba zaskoczyła bo zaczęła do niego po rosyjsku nawijać no i dał się chłopak przekabacić aż tak, że po badaniu oddali nam go całkiem wybudzonego ,nie płaczącego i nie wystraszonego- rewelacja, o 11:30
wychodziliśmy z kliniki. Wyniki dobre, czyli nic złego się nie dzieje co nas bardzo cieszy :).
Następne badanie w Essen 16 lutego. Właściwie mogliśmy od razu wyjeżdżać do domu ale z okazji moich urodzin postanowiliśmy jeszcze wypić kawę z zaprzyjaźnionymi rodzinami. Ogółem wyjazd zaliczamy do wyjątkowo udanych pod względem technicznym. Joachim powinien mieć jeszcze rezonans ale to po Świętach. Przed Świętami wybieramy się do poradni onkologicznej na badania krwi i moczu, ale myślę że już możemy odetchnąć świąteczną atmosferą. Serdecznie dziękuję wszystkim którzy wciąż myślą o Joachimku trzymają za niego kciuki- bardzo tego potrzebujemy.

Serdecznie pozdrawiam,
N.