Blog Joachimka tytuł

Różnie jest... - 15.12.2016 :: 19:20

Ten rok był dla nas trudny bardzo... Joachimowi pogorszył się wzrok... Zaćma, która pojawiła się w jego oku po radioterapii, niestety znów postąpiła. Jo coraz częściej zgłasza, że oko się męczy, szczypie, że widzi zamglony obraz. Bez okularów właściwie prawie wcale nie widzi. Czasem mówi, że przeraża go myśl, że któregoś dnia obudzi się i wcale nie będzie widział... W szkole mimo wszystko, radzi sobie dość dobrze wciąż. Trudność przysparza mu ortografia i nauka języka angielskiego. Nauki nie ułatwiają mu problemy grafomotoryczne. Czasem nie bardzo jest w stanie przeczytać co sam napisał.

Potrzeby rosną, trzeba przystosować pokój, zakupić odpowiedni sprzęt komputerowy i modlić się, żeby było choć tak , żeby nie było gorzej. Mam nadzieję, że zbliżające się Święta dadzą nam chwile wytchnienia... Trochę może uda  się odświeżyć ściany u chłopców w pokoju i lepiej zorganizować przestrzeń. Trochę pobyć razem,odpocząć od ciągłych wyjazdów na terapie i inne zajęcia. Potrzeba nam tego bardzo, żeby zwolnić obroty, może uda się zobaczyć przyszłość w weselszych barwach...


Komentarze (1) Link



2016 - 10.01.2016 :: 20:17

Notka


Komentarze (0) Link



Noworoczny - 01.01.2015 :: 21:21

Wszystkim, którzy nas wspierają i czasem jeszcze przypadkiem zajrzą też na bloga...chcielibyśmy bardzo podziękować za kolejny rok w którym byliście z nami. :) Wiele działo się w tym roku u nas. Jo wciąż regularnie przechodzi badania( w Essen i w Gdańsku ), dwa razy w roku jeździmy do Wczesnej interwencji w Sobieszewie ( znajdujemy tam zawsze nieocenione wsparcie ). Joachim w szkole uczęszcza na zajęcia rewalidacyjne. Nauka czasem przysparza Jo trudności, które już niebawem pomoże mu przezwyciężyć specjalna lupa. Mam nadzieję, że dzięki niej Jo będzie mógł przeczytać swój ulubiony komiks. Cieszy nas bardzo , to że Jo w tym roku pokonał swoje ograniczenia i opanował jazdę na rowerze (!!!). Jest to w Jego wykonaniu sport ekstremalny, ale daje mu sporo radości :).


Życzymy Wam Wszystkim zdrowia, pogody ducha i wiary w to, że można pokonać własne ograniczenia!

Ps. Dziękujemy za 1% ! W tym roku udało nam się zebrać nieco ponad 4 tyś. zł. 


Komentarze (1) Link



Essen - 20.12.2013 :: 10:20

Wróciliśmy :). Wszystko się udało, proteza nowa protetykowi się udała (teraz Jo domyka oko lepiej i mam nadzieję, że to pomoże zmniejszyć problem opadającej dolnej powieki), badanie się udało bez znieczulenia zrobić i wynik jest korzystny-

czyli "bez zmian" :), podróż cała się udała- warunki na drodze były dobre bardzo i udało się też bez komplikacji zostawić na te parę dni młodszego z babcią...uff :). Święta za pasem, już możemy o nich myśleć.

Pozdrawiamy!


Komentarze (0) Link



1% odnaleziony !!! - 28.11.2013 :: 14:29

Fundacja otrzymała nowe zestawienie z US  z którego wynika, że z 1% udało się zebrać 6154,40 zł dla Joachima :).

Bardzo się cieszę, że sytuacja się wyjaśniła i bardzo, bardzo dziękuje Wszystkim którzy wciąż pamiętają o Joachimie .

Dziękujemy i pozdrawiamy serdecznie!!!
Jo z rodzinką


Komentarze (1) Link



1% i nasza prośba - 14.11.2013 :: 15:34

W tym roku z 1% na konto Joachima w fundacji wpłynęło 371,10zł. Szczerze mówiąc, nie spodziewaliśmy się żadnej dużej sumy,

ale ta kwota mimo wszystko nas zaskoczyła. Nie wydaje mi się ona prawdopodobna z wielu względów. Nie wiem jeszcze jak dojść do tego co stało się z pieniędzmi i dlaczego nie trafiły na konkretnego podopiecznego... Jeżeli ktoś mógłby jakoś pomóc- będę bardzo wdzięczna. 

Pozdrawiam 
N.


Komentarze (0) Link



Zdjęcia z wakacji - 27.10.2013 :: 21:24


 


Komentarze (0) Link



mała wzmianka o tym co u nas - 24.10.2013 :: 20:40

Dawno... bardzo dawno mnie tu nie było. Szczerze mówiąc, nie wiem co dalej robić z tym blogiem. Kompletnie nie potrafię zabrać się do systematycznego pisania. W pewnym momencie dużo się u Joachima działo, dużo strachu się najedliśmy.

Rok temu w maju kontrolny rezonans niestety wykazał centymetrową zmianę w okolicy gruczołu łzowego. Przeżyliśmy naprawę straszne 3 tyg. w oczekiwaniu na kolejne badanie. Jednak szczęśliwie dla nas i dla Jo okazał się to fałszywy alarm.
Dopiero w październiku zeszłego roku chyba uspokoiliśmy się na dobre, choć ten strach który na nas wtedy padł wciąż jeszcze kołacze mi się z tyłu głowy. Teraz Joachim ma się dobrze, chodzi do pobliskiej szkoły. Jest w zerówce choć jest już siedmiolatkiem. Podjęliśmy decyzję o odroczeniu głównie ze względu na bardzo słabą frekwencję Joachima w roku poprzednim,
ale także z paru jeszcze innych powodów. Jo ma zajęcia dodatkowe na których między innymi uczy się breila. Niestety cały czas postępuje zaćma i troszkę pogłębiła się jego wada, ale i tak uważam że radzi sobie świetnie. Dwa tyg. temu mieliśmy z Joaśkiem jechać na kolejne badania kontrolne i po nową protezę do Essen,  wyjazd jednak został odłożony na bliżej nieokreślone "później" . Młodszy brat Joachima poważnie zachorował (właśnie Joaś ma 1,5 rocznego braciszka, o tym chyba nie pisałam :)) spędził dwa tyg. w szpitalu i jest w trakcie dalszej diagnognozy. Trochę się u nas wydarzyło i dzieje nadal... na nudę nie możemy narzekać a szkoda. Tyle u nas.

Serdecznie pozdrawiamy!
J.J.A.N.B


Komentarze (2) Link



C.D.N - 24.09.2012 :: 10:36

Witam!
Niebawem reaktywacja

Pozdrawiam,
N.


Komentarze (4) Link



Tylko trochę wiosennie... - 06.04.2011 :: 15:04

...choć na wstępie wrócę jeszcze do lutego , kiedy to Joachim miał badania w Essen. Podróż w obie strony przebiegała bez przeszkód i badanie Joaś szczęśliwie miał jako pierwszy, szczęśliwie też udało nam się upilnować naszą kolejkę, co nie jest najprostsze. Wieści mamy trochę dobre tzn. nie ma zmian nowotworowych, ale niestety pojawiły się punktowe zmętnienia na soczewce ( jeśli dobrze zrozumiałam ). Lekarz powiedział ,że następnym razem dowiemy się więcej bo mamy zrobić wtedy w Essen także badanie wzroku. Po powrocie zrobiliśmy także u nas badanie wzroku i lekarz potwierdził te punktowe zmętnienia. Ponadto Joachim ma astygmatyzm i nadwzroczność (tak samo jak Ania ) i choć u niego narazie wada jest dużo mniejsza to jednak Joaś dostał już na stałe okulary ze szkłem korygującym. Niestety noszenie przez Joaśka okularów zmniejsza troszkę pole widzenia ale mam nadzieję ,że Jo szybko sobie z tym poradzi. Po powrocie do domu przyplątała się na dokładkę infekcja bakteryjna oczu. Wydzieliny ropnej było naprawdę sporo i właściwie wciąż nie możemy się z tym uporać. Poza tym chorujemy wszyscy i wciąż a to na jakieś przeziębienia, a to na jelitówki i właściwie nie ma takiego momentu żeby wszyscy byli zdrowi jednocześnie. Marzy mi się taka prawdziwa i zdecydowana wiosna, która już przepędzi te wszystkie wirusy...no chociaż większość. Przy ostatnim wpisie wspominałam coś o małej niespodziance...Dzięki uprzejmości Pani Zosi zamieszkał z nami mały cavalier. Ma na imię Watson i jest naszą małą pocieszką i wielkim przytulaczkiem. Swoją bardzo ważną rolę wypełnia wzorcowo rozweselając nas pozwala na chwilę oderwać się od różnych zmartwień.Bardzo, bardzo go wszyscy lubimy i bardzo Pani Zosi za niego dziękujemy :) .

Pozdrawiamy serdecznie!
N.B.A.J


Komentarze (3) Link



O tym co u Joachimka słychać - 08.02.2011 :: 13:23

Święta Bożego Narodzenia były dla nas naprawdę wyjątkowe. Joachim czynnie uczestniczył w przygotowaniach i z wielką radością odpakowywał prezenty. Był to dla nas czas ładowania rodzinnych akumulatorów. Nowy rok zaczął się niestety infekcją , potem troszkę udało się Joachimkowi pochodzić do przedszkola i następne paskudztwo go dopadło. W między czasie jednak udał nam się bardzo, jednodniowy wyjazd na narty organizowany przez przedszkole. Joachim i Ania radzili sobie z nartami świetnie i była z tego wielka frajda :). Odwiedziliśmy także wystawę dinozaurów w Gdańsku a wielkie gady zrobiły na Joachimie wielkie wrażenie. Trochę nie ufał tyranozaurowi z otwartą paszczą, ale pozostała część ekspozycji bardzo mu się podobała. Czekamy teraz niecierpliwie na zbliżające się badania w Essen. Wyjeżdżamy w sobotę ponieważ w poniedziałek czeka nas jeszcze wizyta u protetyka . Zawsze przed badaniami mamy powody do stresów, od trzech tygodni Joaś wspomina czasem, że boli go oczko (prawe). W prawdzie bardzo sporadycznie, ale jednak nigdy wcześniej się na to nie uskarżał. Mieliśmy też mały problem z oczodołem gdyż przy infekcji wirusowej Joaś zatarł sobie oczko oprotezowane i niestety wyraźnie od kącika szła infekcja bakteryjna, na szczęście maść antybiotykowa zadziałała i już jest poprawa. Mamy wielką nadzieję, że także tym razem wrócimy do domu z dobrymi wieściami. Przed nami jeszcze badania w poradni onkologicznej, ale w między czasie szykuje się u nas w domku bardzo wesoła rewolucja.

Serdecznie Wszystkich pozdrawiamy!


Komentarze (2) Link



Zimna zima - 15.12.2010 :: 18:01

Zima zdominowała u nas nie tylko widok z okien ale także uniemożliwia Joaśkowi dojazd do przedszkola. Choć wygląda przepięknie i można poszaleć na śniegu, to jednak trochę smutno bo Ania idzie do szkoły a Joaś musi zostać . Nic to, przetrzymamy to jakoś. Joachim zgodnie z planem pod koniec października miał badania w Essen. Wyniki nadal bez zmian co za każdym razem cieszy nas coraz bardziej i marzymy o tym żeby  tak było zawsze.  Byliśmy też u protetyka, sprawdzić jak Joaśkowi leży proteza i czy dotrwa do następnych badań. Według protetyka powinno być dobrze ale nie przewidzieliśmy tego, że Joaś następne badanie będzie miał w lutym. Z jednej strony cieszymy się, że wreszcie wydłużyli nam o miesiąc termin badania z drugiej  strony, widzę że proteza już robi się lekko przymała. Myślę jednak ,że jak nie będzie się działo  nic złego w oczodole to nie ma się co martwić. Nasz dzielny zuch badanie w znieczuleniu zniósł bardzo dobrze a my dotarliśmy do domu bez żadnych niespodzianek. Niestety dwa dni później dopadła Joachima poważna infekcja. Chorował prawie trzy tygodnie, strasznie kaszląc a gorączkował w okolicach 39-40 stopni C prawie tydzień. Wymęczyło go strasznie a potem pochodził góra dwa tyg. do przedszkola i znów coś podłapał tym razem niegroźnego ale w między czasie przyszła zima i tak się w tym domku zasiedzieliśmy. Teraz powoli przygotowujemy się do Świąt i mamy nadzieję w miarę twórczo przeczekać to białe szaleństwo za oknem. Joaś uwielbia piec ciasteczka i coraz ładniej maluje i koloruje no i zadaje mnóstwo pytań. Wszystko go interesuje i trzeba czasem sprawdzać w internecie żeby udzielić mu jakiejś sensownej odpowiedzi.
 Serdecznie wszystkich pozdrawiamy!


Komentarze (1) Link



Szkolno i przedszkolnie... - 05.10.2010 :: 11:57

Trochę się u nas działo w międzyczasie i postaram się to jakoś streścić. W sierpniu Joachim miał planowe badanie w Essen.
Nie obyło się bez sporego zamieszania, które jednak ostatecznie wyjaśniliśmy z pomocą dobrych ludzi. Samo badanie odbyło się już bez zakłóceń i wyniki były dobre. Sytuacja Joachimka cały czas się nie zmienia dlatego nadal konieczne są tak częste badania. Niestety nie zmienia się na lepsze ale my bardzo cieszymy się z tego ,że nie jest też gorzej. Następne badanie jest zaplanowane na 26 października , czyli już niebawem. Z początkiem września Joachim rozpoczął swoją przygodę z przedszkolem. Ze względu na różnego rodzaju trudności tuż przed rozpoczęciem roku szkolnego podjęliśmy decyzję o przepisaniu Joachima do innego przedszkola. Za radą p.psycholog poszukaliśmy przedszkola bardziej kameralnego i udało nam się znaleźć naprawdę wspaniałe przedszkole. Niestety jego wadą jest to ,że musimy do niego dojeżdżać kilkanaście kilometrów, ale na pewno warto. Joachim szybko się tam zaaklimatyzował i świetnie sobie radzi. Gdy wysiada rano z samochodu mówi do mnie "to jedź już mamo" :). Ania natomiast poszła do zerówki , u nas zerówka jest w szkole i Ania szkołą jest zachwycona. Korzystając z faktu ,że niedawno zrobiłam prawo jazdy awansowałam na kierowcę i mogę teraz dowozić i odbierać przede wszystkim Joaśka. Poza tym rozpoczęliśmy także sezon infekcyjny i jak na razie prym wiedzie Ania.
Joachim dzielnie się wzbrania i już drugą Ani infekcją się nie zaraził. W tym tygodniu zaczęliśmy z Joaśkiem terapię sensoryczną, która mam nadzieję również mu pomoże. Tyle u nas.
Serdecznie Pozdrawiamy!
N.


Komentarze (1) Link



Problemów ciąg dalszy. - 29.07.2010 :: 17:47









Wyjazd do Essen okazał się
koniecznością i został zorganizowany na ?wariackich papierach?.
Niestety Bartek nie mógł wziąć w pracy wolnego i nie miałam tym
samym środka transportu. Zdecydowalismy się na autokar, w sobotę
rezerwowałam bilety na poniedziałek 5 -ego lipca, powrót
planowałam w czwartek 7-ego. Bilety były zarezerwowane a ja nie
mogłam ustalić czy zastanę naszego protetyka i czy będziemy mieli
nocleg w hotelu fundacyjnym . Na szczęście z protetykiem w
poniedziałek telefonicznie umówiłam się na środę i wiedziałam
już, że na darmo nie jedziemy. Pani doktor też miała być w pracy
w tych dniach i hotel udało się załatwić- wszystko na ostatnią
chwilę parę godzin przed wyjazdem. W tych nerwach zdarzyło się
coś czego udawało nam się uniknąć przez ostatnie dwa lata.
Godzinę przed wyjazdem podczas płukania spadła mi protezka i
pękła. Byłam załamana i bałam się, że teraz protetyk nie
uwzględni reklamacji i nie będzie mógł zrobić przymiarki żeby
się przekonać co leży nie tak.


Autokarem jechaliśmy z Tczewa do Essen
ponad 17 godz. byliśmy na miejscu we wtorek w południe. Tego dnia
niestety nie udało nam się zobaczyć z lekarzem. Czekaliśmy aż
skończą się zaplanowane badania ale tuż po nich pani doktor
poszła do domu o czym dowiedzieliśmy się dobrą godzinę później
-bez sensu czekając. Następnego dnia pojechaliśmy do protetyka.
Muszę dodać, że oczodół Joachimka wyglądał dużo lepiej niż w
piątek choć nadal zmiana była widoczna. Na szczęście mieliśmy
parę zdjęć na komórce, ich jakość była słaba, jednak napewno
było widać w czym rzecz. Pokazałam protetykowi zdjęcia i
przyznał, że taki stan może powodować proteza np. gdy jest źle
wyszlifowana. Mimo pęknięcia uznał reklamację i zalakował
pęknietą protezę tak że przymiarka była możliwa. Po 40 min.
odebraliśmy nową bardzo ładną i wyszlifowaną dodatkowo protezkę.
Potem udało nam się załatwić wizytę u pani doktor. Przeczytała
mojego maila, obejrzała nową protezę i zajrzała do oczodołu. Jej
również pokazałam zdjęcia. Powiedziała, że nowa protezka
wyglada bardzo dobrze i że za stan oczodołu faktycznie mogła
odpowiadać zła proteza. Bardzo mnie to uspokoiło ale dla pewnośći
zostawiłam jeszcze wyniki rezonansów na płytach do porównania. W
czwartek wieczorem wsiedliśmy w autobus powrotny a w piątek
byliśmy w domu.


Bardzo się cieszę, że zdecydowaliśmy
się na ten desperacki wyjazd choć podróż była bardzo męcząca .
Bartek nie mógł jechać z nami ale towarzyszyła nam moja siostra.
Gdybym miała jechać sama byłoby jeszcze trudniej. Po zmianie
protezy wszystko powoli dochodziło prawie do normy. Ze względu na
upały jednak poprawa nie była rewelacyjna i zdecydowałam się raz
jeszcze podać maść ze sterydem i antybiotykiem przez parę dni.
Teraz po ponad dwóch tygodniach oczodół wyglada całkiem dobrze,
ale jest tam nadal jakiś pęcherzyk lub krostka. Wydaje mi się, że
zła proteza zdążyła spowodowac jakiś stały ?uraz? w
oczodole. Cała ta sytuacja kosztowała nas mnóstwo nerwów i sporo
dodatkowych wydatków. Teraz wyjeżdżamy na kolejne planowane
badania kontrolne już w niedzielę.


A chwilowo zmagamy się z jakąś
infekcją wirusową. Oby nam się udało pokonać ją przed
wyjazdem. Muszę dodać, że Joachim mimo tych przygód jest w dobrej
formie, wesoły i rozbrykany jak zawsze. W niedzielę razem z Anią
świętował imieninki :). Szaleje na rowerku biegowym i nabił sobie
parę siniaków na nogach. Tyle u nas.





Serdecznie pozdrawiamy!



Komentarze (0) Link



A w Zakopanem było wspaniale! - 03.07.2010 :: 14:52

Ale najpierw parę słów wyjaśnień . Ze względu na to ,że Joaś od września rusza na podbój przedszkola ( a doszczepiany nadal być nie powinień) pomyśleliśmy o tym żeby jego system odpornościowy wzmocnić zmianą klimatu. Decyzję trzeba było podejmować bardzo szybko ponieważ planowaliśmy zakończyć nasz wyjazd jeszcze przed wakacjami żeby uniknąć wysokich cen i trudności wszelakich . Udało sie nam wszystko jakoś tak "opatrznościowo" zorganizować i wyjechaliśmy do Zakopanego
do wspaniałych Sióstr tuż pod samymi Reglami. Miejsce było doskonałe pod każdym względem. Bliżej do dolinek nam było niż do miasta , owieczki nam się pod oknami pasły , rzeczka  nam szumiała , za oknami cudnie zielono  :). Dobrze nam tam było jednym słowem a siostrom jesteśmy wdzięczni przeogromnie , że znalazły dla nas miejsce i wspaniale ugościły. Byłam sama z maluchami i czasem z dyscypliną bywało ciężko . Przez parę pierwszych dni "walczyłam" z Joaśkiem który nie mógł zrozumieć , że skoro drogi w górach takie kamieniste i mokre to raczej na oślep biegiem puszczać się po nich nie można. Szczęśliwie jakoś do niego dotarło i radził sobie potem całkiem nieźle. Spacery po dolinkach wspominamy chyba najlepiej , szczególnie Ania okazała się niczego sobie piechurem. Joaśka na początku sporo nosiłam, ale na koniec  tak się fajnie rozchodził ,że wszędzie dawał radę sam. Mieliśmy tylko w miedzy czasie poważne zmartwienie. W oczodole Joachimka zaczęło się dziać coś bardzo niepokojącego. Pojawiła się tam jakaś zmiana , tkanka która jakby narastała w oczodole. Bardzo mnie to wystraszyło i po konsultacji telefonicznej z lekarzem z Niemiec zdecydowaliśmy sie wrócić na rezonans do Gdańska. Przyjechałam sama z Joachimem na pięć dni z czego trzy spędziliśmy w szpitalu. Joaś miał zrobione badania krwi i ogladał go tam okulista. Zalecił maść ze sterydem i antybiotykiem. Po rezonansie wróciłam z Joachimem do Zakopanego bo mieliśmy tam jeszcze na tydzień pokój. Bardzo sie baliśmy ,że dzieje sie tam coś złego ale po maści zaczęło się to wszystko cofać. Została tylko taka krosta jakby pęcherzyk. Rezonans nie wykazał zmian co nas znacznie uspokoiło. Teraz od tygodnia jesteśmy w domu i w Joachima oczodole wczoraj znów pojawiła się ta "zmiana".  Jesteśmy bardzo zestersowani i planujemy w przyszłym tygodniu wyjazd do Essen. Wezmę też dwa ostatnie rezonanse na konsultacje i wybiorę się do protetyka. Mamy wielka nadzieję ,że winna jest nowa proteza która od początku sprawiała trudności.


Komentarze (1) Link



Wpłaty można przekazywać na konto:
04 1140 1137 0000 4878 8800 1013
Fundacja Marka Kaminskiego
Al. Grunwaldzka 212
80-266 Gdańsk
Aby przekazać 1 %:
1. wypełnij PIT uzupełniając odpowiednie miejsca:
KRS 0000133671
Fundacja Marka Kaminskiego
koniecznie pamiętaj o dopisku:
Dla Joachima Mogiełki

Poleć nas
Dodaj do ulubionych

Fotogaleria

Sznurkownia:
Jednooczni - serwis dla ludzi z podobnym problemem.
Chustowo:
Chustomania
Bebelulu
Chusty.com
Ekodzieciak
Koala
Sling
Oppamama
Podaegi
7 kolorów tęczy
Prawie moje historie
Zamotana
Klub kangura



Piszą o nas:

Pierwszy blog Joachimka zrobiony przez jego 9 letnią kuzynkę Patrycję
Strona w fundacji Marka Kamińskiego
na 7 kolorach tęczy
Lokaah
Blog Julinki

Inne

Fabryka Marzeń
Walter Ciszek

Archiwum:
2017
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2016
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2015
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2014
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2013
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2012
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2011
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2010
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2009
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2008
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń


Parę liczniczków:

Online:


statystyka