Blog Joachimka tytuł

A w Nowym Roku... - 02.01.2009 :: 12:31

...będzie lepiej!Sylwestra właściwie przespaliśmy zgodnie całą czwórką. Bartek był trochę niezadowolony z tego powodu,ale mnie już chyba jakieś paskudztwo brało,bo zwyczajnie poległam i nie dałam rady dźwignąć się z łóżka. Przymierzamy się już do wyjazdu. Ruszamy w niedzielę rano,to nasza pierwsza podróż do Essen samochodem.Dzięki wielkiej uprzejmości Kogoś kto nam udostępnił automobil mamy nadzieję dotrzeć tam bezpiecznie. Bartek trochę się martwi jak Joaś zniesie tak długą podróż,ale wolimy jednak jechać w dzień z uwagi na to ,że nie znamy trasy.Nocną podróż Joaś zapewne by przespał,ale widoczność była by gorsza. Mamy pecha...choróbska wstrętne nie chcą uciekać z naszego domu.W minioną niedzielę Joachim skończył brać antybiotyk i miał już wtedy stan podgorączkowy a we wtorek niestety już temperatura powyżej 38,5.Dziś nie gorączkuje,ale jeszcze nie byliśmy u lekarza,więc nie do końca wiemy o co chodzi.Wczoraj ja się pochorowałam i muszę jakoś się podleczyć do wyjazdu.Dziś odbierzemy wyniki wymazu z oczodołu Joaśka-coś jednak wyhodowali ale obawiam się,że badanie trzeba będzie powtórzyć.Nadal więc nie wiemy co dzieje się w tym oczodole,choć we mnie zatliła się mała iskierka nadziei,że to może tylko bakteria wszystkiemu winna.Trzymajcie proszę kciuki za Joachima,a kto może niech się pomodli.Mamy przed sobą trudne trzy tygodnie,a dla Joaśka pełne stresu chwile.Choć to dzielny zuch,bez Waszej pomocy nie dałby rady!
Serdecznie i Noworocznie Pozdrawiam
N.


Komentarze (1) Link



Po badaniach w Essen - 08.01.2009 :: 13:32

Zanim napiszę o badaniach, muszę podzielić się z Wami traumą jaką przeżyliśmy podczas podróży.Otóż, z Pszczółek do Essen jest ok 1000 km.i w normalnych okolicznościach przejazd powinien zająć jakieś 12-13 godz.My jednak jechaliśmy znacznie dłużej.Wybraliśmy najgorszy z możliwych momentów-koniec przerwy świątecznej i atak zimy sprawiły,że nasza podróż trwała 26 godzin!!!Wyjechaliśmy w niedzielę o
6 rano a dojechaliśmy w poniedziałek o 8 rano!Na wysokości Hanoveru utknęliśmy w 31 kilometrowym korku,który ostatecznie zamarł na prawie 3 godz.w środku nocy.Ostanie 370 kilometrów pokonywaliśmy w żółwim tempie.Przed wyjazdem przyplątała mi się angina ropna,więc ja psychicznie i fizyczne zniosłam tę podróż strasznie.Jednak męska część ekipy stanęła na wysokości zadania.Chylę czoła przed moim mężem,że dał radę prowadzić auto non stop 26 godz.chociaż przyznam,że ostatnie 4-5 godz. była bardzo niebezpieczna walka ze snem.Samochód też spisał się świetnie,ale najdzielniejszym z dzielnych okazał się Joachim.Nie marudził wcale,albo spał albo brykał w foteliku i próbował nas rozbawić.Joaś zwykle zaskakuje mnie i innych swoja pogodą ducha,jednak w tym aucie przeszedł samego siebie.
Badanie było we wtorek,bałam się że Joaś zaraził się ode mnie,ale na szczęście nie.Badanie więc mogło odbyć sie bez problemu.Tym razem było troszkę inaczej ponieważ Joachim od razu poznał korytarz przed salą operacyjną i wpadł w straszną histerię.Tak zanosił się płaczem,że z trudem go uspokoiliśmy,cały czas powtarzał "tylko siedzimy" zapewniając w ten sposób samego siebie,że nic złego się nie dzieje.Natomiast po badaniu nie było kłopotów.Zwykle po znieczuleniu Joaś wymiotował i był bardzo roztrzęsiony a tym razem wszystko było dobrze i szybko wróciliśmy do hotelu.
Z wyników samego badania i my i lekarz ,jesteśmy zadowoleni.Jeden guz jest właściwie w dobrej powolnej regresji.Drugi natomiast(ten który był trudniejszy do naświetlań)nie zmienia się ani na korzyść ani na niekorzyść.To ważne,że w oczku nie dzieje się nic złego a w przyszłości będą jeszcze rozważać krioterapię na tego guza.Jeśli zaś chodzi o nasze lęki dotyczące tego co dzieje się w lewym oczodole to niestety nie zostały one rozwiane.Lekarz tłumaczył,że jest wiele czynników mogących powodować zaczerwienienie,jednak nic poza zrobieniem rezonansu nie uspokoi nas.Tak więc czekamy teraz na rezonans w Akademii Medycznej,zaplanowany na środę i odpoczywamy po tej feralnej podróży.

Pozdrawiam serdecznie,
N.


Komentarze (2) Link



Rezonans - 19.01.2009 :: 10:38

Zgodnie z planem,w minioną środę Joachim miał robiony rezonans w AM.Szczęśliwie udało mi się nie zarazić go anginą więc badanie mogło być wykonane bez przeszkód.Nasz mały smyk robi się (trochę niestety)coraz bardziej świadomym pacjentem.Podczas zwykłego badania,osłuchiwania itd.Joaś cały dygotał z przerażenia i trzymał się mnie kurczowo.Na szczęście chwilę później mógł już bawić się w świetlicy.Po założeniu dojścia mogliśmy już iść do pracowni rezonansu.Trochę tam poczekaliśmy,ale nie było tak źle.Podczas badania Bartek cały czas był przy Joachimku na wypadek gdyby obudził się w trakcie badania.Obudził się raz,więc dobrze że tatuś był w pobliżu.Po badaniu zuch szybko doszedł do siebie,nie wymiotował ani nie płakał.Bardzo mnie to cieszy bo wcześniej po badaniach w znieczuleniu zazwyczaj bywały kłopoty.Wróciliśmy na nasz oddział i tam spokojnie Joaś doszedł do siebie,popijając wodę i bawiąc się w najlepsze.Wszystko było ze smyczkiem dobrze,wyniki krwi i moczu w międzyczasie przyszły i nie budziły zastrzeżeń więc nasza Pani Doktor puściła nas do domku.Czekanie na wynik rezonansu to jakiś koszmar.Każdy rodzic chorego dziecka dobrze to zna.Nie mamy jeszcze opisu,więc na razie nic więcej nie mogę napisać,ale jestem dobrej myśli.Ania wreszcie poszła dziś do przedszkola,ucieszona bo bardzo się już w domku nudziła.Joachimek w dalszym ciągu rozwija zdolności komunikacyjne i zaskakuje błyskotliwymi tekstami.Dziadek się rozczulił i mówi"Joachimku jesteś taki słodki,że bym cię zjadł"na to Joaś z powagą
"lepiej źeć śinke dziadku"(dla niewtajemniczonych-"lepiej zjedz szynkę"):)

Pozdrawiam
N.


Komentarze (1) Link



Cieszymy się i chorujemy - 29.01.2009 :: 09:58

Cieszymy się bardzo(nie wiecie chyba nawet jak bardzo)ponieważ ostatecznie w rezonansie Joachimka nie ma żadnych zmian patoligicznych. Jest już opis z którego wynika,że w Joaśka oczodole nic złego się nie dzieje. Mogę spac spokojnie i nie zamrtwiac się tym zaczerwienieniem. Może jeszcze pomóc wymiana protezy ale nie musi. Najważniejsze,że to nic groźnego. Udało nam się ostatecznie opóścic mieszkanie w Pruszczu, ale mamy teraz problem z rozlokowaniem sporej części rzeczy i muszę się jakoś uporac z niemałym bałaganem. Mniej optymistyczny jest fakt,że tej zimy przeniósł się do naszego domostwa plan serialu "Szpital na peryferiach".
Chorują zgodnie wszyscy,ale prym wiodą maluchy ,właśnie pochłaniają Augmentin. Nie wygląda to najlepiej i szczerze mówiąc tracę już cierpliwośc. Ania do swojego ukochanego przedszkola wpada rzadko i na krótko a Joachim choruje więcej niż rok temu w trakcie chemioterapii. Bartek poszedł dziś do pracy z gorączką a ja właśnie wyzdrowiałam na szczęście. Jedynie piętrzy się przede mną góra zaległych spraw.

Serdecznie pozdrawiam
N.


Komentarze (2) Link



1% podatku dla Joachimka - 30.01.2009 :: 18:17

Jesteśmy ogromnie wdzięczni Wszystkim, którzy w roku ubiegłym podarowali Joachimkowi swój 1%. Dzięki Wam codziennie widzę uśmiechniętą buźkę mojego synka, który tak dzielnie walczy z paskudną chorobą. W roku 2008, z pieniędzy pochodzących z darowizn i 1%, udało nam się w dużej mierze pokryć koszty: konsultacji w Londynie i w Essen a także wykonanego w Essen zabiegu (polegającego na usunięciu bardziej chorego oczka i wszczepieniu w jego miejsce implantu) i 5-tygodniowego cyklu naświetlań prawego oczka (radioterapia). Aktualnie Joachim pozostaje pod obserwacją okulistów z kliniki niemieckiej. Wiąże się to z wyjazdami 3-4 razy w roku na badania do Essen. Koszt takiego wyjazdu to od 2 do 3,5 tyś. zł przy standardowym badaniu (czyli gdy nic złego się nie dzieje-i oby tak było zawsze). Joachim ze względu na ciągły wzrost potrzebuje częstej wymiany epiprotezy (szklanej "nakładki" imitującej oczko) koszt jej to ok.1200-1400 zł. Niemieccy lekarze biorą pod uwagę zastosowanie jeszcze krioterapii, za którą również będziemy musieli zapłacić. Koszty te przekraczają nasze możliwości, dlatego z całego serca będziemy wdzięczni każdemu kto zechce wspomóc naszego synka i podarować mu swój 1%. Poniżej podaję niezbędne dane umożliwiające odpisanie 1% na rzecz Joachimka.


rubryka nazwa OPP :

MAREK KAMIŃSKI FUNDATION
AL. GRUNWALDZKA 212
80-266 Gdańsk



rubryka numer KRS:

KRS 0000133671


rubryka wnioskowana kwota:

Wyliczony 1 % kwoty podatku (koniecznie z zaokrągleniem do pełnych dziesiątek groszy w dół)


rubryka "Inne informacje w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem":

Dla Joachima Mogiełki



Ważna informacja: Nie trzeba wysyłać oświadczenia do Fundacji.

Dziękujemy z całego serca.


Komentarze (4) Link



Wpłaty można przekazywać na konto:
04 1140 1137 0000 4878 8800 1013
Fundacja Marka Kaminskiego
Al. Grunwaldzka 212
80-266 Gdańsk
Aby przekazać 1 %:
1. wypełnij PIT uzupełniając odpowiednie miejsca:
KRS 0000133671
Fundacja Marka Kaminskiego
koniecznie pamiętaj o dopisku:
Dla Joachima Mogiełki

Poleć nas
Dodaj do ulubionych

Fotogaleria

Sznurkownia:
Jednooczni - serwis dla ludzi z podobnym problemem.
Chustowo:
Chustomania
Bebelulu
Chusty.com
Ekodzieciak
Koala
Sling
Oppamama
Podaegi
7 kolorów tęczy
Prawie moje historie
Zamotana
Klub kangura



Piszą o nas:

Pierwszy blog Joachimka zrobiony przez jego 9 letnią kuzynkę Patrycję
Strona w fundacji Marka Kamińskiego
na 7 kolorach tęczy
Lokaah
Blog Julinki

Inne

Fabryka Marzeń
Walter Ciszek

Archiwum:
2021
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2020
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2019
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2018
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2017
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2016
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2015
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2014
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2013
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2012
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2011
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2010
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2009
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2008
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń


Parę liczniczków:

Online:


statystyka