Blog Joachimka tytuł

Z Essen - 01.03.2008 :: 00:53

Chciałbym podziękować Patrycji za wykonanie wspaniałego bloga . To od niego wszystko się zaczęło i należą jej się specjalne podziękowania. Zrobiła go całkiem sama bez niczyjej pomocy, a przez długi czas było to dla wielu jedyne źródło informacji. Dziękuję


kfiatki

Joachimek ma się lepiej. Odzyskał dawny apetyt i jest bardzo dzielny. Pomimo codziennych zabiegów naświetlania uśmiecha się do wszystkich i bardzo broi. Kilka zdjęć ze szpitala w Essen:


Joaś1

Tutaj w świetlicy w szpitalu:

Joaś2

Jeść trzeba:

Joaś1




Pozdrawiam


Komentarze (4) Link



Piszą o nas - 02.03.2008 :: 08:15

Swego czasu w Dzienniku Bałtyckim ukazały się dwa artykuły autorstwa Doroty Abramowicz. Oto one:


Joaś1

Miniaturka:

Joaś1


Joaś1

Miniaturka:

Joaś2

A w przygotowaniu jeszcze reportaż dla tvn24, ale jeszcze go "szlifują". Jak tylko się pojawi, spróbuję wstawić go także tutaj.

Jeżeli wiecie o jakiejś publikacji dajcie znać mejlem.


Pozdrawiam
B.


Komentarze (1) Link



Essen - parę zdjęć. - 03.03.2008 :: 13:10

Joaś odrabia zaległe 3 miesiące. Czuje się coraz lepiej i coraz więcej broi.
Do tej pory było tak, że po chemi mielismy ciężki tydzień, albo nawet dwa. Joaś nie chciał jeść, nie chciał pić. My załamywaliśmy ręce i nie wiedzieliśmy co robić. Mały był wtedy podpięty prawie cały czas pod kroplówkę żeby się nie odwodnić. I tak powoli, powoli mu się poprawiało, aż w końcu zaczynał powoli coraz więcej jeść i pić. O przejażdżkach z Warszawy do Gdańska, z Gdańska do Pruszcza, z Pruszcza do Gdańska, z oddziału na oddział, ciężko nawet napisać.

I w końcu gdy już czuł się całkiem dobrze, bawił się i jadł prawie wszystko (oprócz marchewki), jechaliśmy na kolejną chemię...


Joaś




Teraz sytuacja wygląda zupełnie inaczej. Codziennie rano idą z mamą na naświetlanie. Joaś strasznie tego nie lubi, boi sie już w korytarzu. Ale po krótkim zabiegu wracają do szpitala i mają resztę dnia tylko dla siebie. Mogą wychodzić na spacery, robić sobie obiady, kolacje, które Joaś teraz bardzo chętnie zjada. Na weekendy wychodzą do hotelu który jest niedaleko szpitala i mają czas na co tylko chcą.

W takich warunkach Joaś odżywa z dnia na dzień. Strasznie broi, uśmiecha się do wszystkich, krótko mówiąc nadrabia ten czas. Bardzo szybko uczy się nowych słów i gada jak najęty.

Joaś




Rana po oku goi się bardzo dobrze i niedługo pewnie będziemy mu dopasowywać protezę oka. Oby tak dalej. Jeżeli wszytko pójdzie według planu to w domu będą w tydzień po świętach, ale przedtem odwiedzimy ich z Anią, jego siostrą.



Pozdrawiam

B.




P.S. Tak tu była notka o Jeffie. Na razie to jeszcze nie miejsce dla niego, później kiedyś napiszę coś o nim obszerniej. Na razie kilka słów:


Jeff Healey w wieku 41 lat, po walce z rakiem płuc, odszedł od nas. Tak jak Joachim, będąc dzieckiem zachorował na retinoblastomę.

Więcej o nim można się dowiedzieć na Wiki pl,
wiki en i oficjalnej stronie Jeff'a a także polskiej stronie o Jeff'ie.


Komentarze (7) Link



Infekcja - 05.03.2008 :: 12:38

Tym razem mam nieco gorsze wiadomości. Chłopiec o imieniu Veljko z Serbii, który też przechodzi naświetlanie jak Joachim, miał bakterię. Ponieważ maluchy dość często bawiły się razem, nasz synek też ma te bakterie.

Joaś czuje się dobrze i lekarze mówią że jeżeli tak jest to nie ma czym się przejmować. Nie może teraz wychodzić z pokoju, ani bawić się żadnymi "wspólnymi" zabawkami. I to bardzo go złości.

Trzymamy kciuki za niego


Pozdrawiam

B.


Komentarze (8) Link



Jedziemy do Essen. - 07.03.2008 :: 10:12

Wczoraj przyszło. Wróciłem do domu, otworzyłem skrzynkę i była. Niepozorna koperta z niemieckim pseudoznacznkiem (czy oni nie mają już znaczków tylko naklejki?). Zaraz pojechałem po Anię, zebrałem kwity, i pojechaliśmy do urzędu. Ania dzielnie pomagała wypełniać kolejne pola i udało nam się. W poniedziałek odbieramy paszport.
W środę rano wylatujemy do Dortmund. To będzie pierwszy lot Ani. Po półtorej godziny lotu będziemy na miejscu a po około godzinie już będziemy w Essen. Nareszcie się spotkamy wszyscy razem po tak długim czasie.
W czwartek Ania będzie miała zrobione badanie dna oka w znieczuleniu żeby zobaczyć czy aby jej coś nie dolega tak jak Joachimkowi. Od razu będzie miała też zrobione badania genetyczne, dzięki czemu będziemy wiedzieć jak powstał ten nowotwór u Joasia, czy dostał go w "spadku" od nas, czy to tylko u niego nastąpiła mutacja.
Wracamy w poniedziałek rano.
Już nie możemy się doczekać....
Pozdrawiam.
B.


Komentarze (8) Link



Jestesmy w Essen - 13.03.2008 :: 20:22

Tak, juz od wtorku tutaj przebywamy. Spotkaliśmy sie w końcu z Joasiem (co za radość!) i wyściskaliwszy wszyscy ile tylko można.
Ania jest juz po badaniu i okazuje sie że najprawdopodobniej nie ma żadnego śladu retinoblastomy u niej, a jeżeli badania genetyczne wyjdą pomyślnie to juz więcej nie będzie musiała poddawać sie kontroli.
Joaś na żywo okazuje się jeszcze większym brojem niż w opowieściach, a humor ma wprost fantastyczny. Po tak długim czasie, jak go nie widziałem, widać po nim bardzo dużą zmianę na plus. Juz tylko po zachowaniu widać ze ta operacja mu pomogła.
Badanie Joachim będzie miał jutro. Będziemy wiedzieć na ile naświetlania sa skuteczne. A w poniedziałek będzie miał zrobiona swoja pierwsza protezę.
Ja z Ania wracam w niedzielę. Wtedy wrzucę też zdjęcia bo jak ostatnia trąba wziąłem aparat, ale już kabelek nie.
Pozdrawiam
B.


Komentarze (2) Link



Juz po badaniach - 14.03.2008 :: 12:36

Mam dobra wiadomość. Dzięki radioterapii guzy u Joachima są w dużej regresji a to znaczy że działa. Odetchnęliśmy z wielka ulga.
Pocieszający jest fakt ze wiele dzieci przyjezdża do szpitala w Essen na kontrole, i u 17, 16 latków wszystko jest w jak najlepszym porządku, nie mają żadnych nawrotów, a brak oka można zobaczyć dopiero gdy się uważnie przyjrzeć, a najlepiej jak powiedzą na które oko patrzeć.
Pozdrawiam
B.


Komentarze (24) Link



*** - 20.03.2008 :: 12:09

Trochę czasu minęło a ja nic. W dodatku obiecane zdjęcia zostały w Essen, ponieważ wspólnie, komisyjnie i demokratycznie zdecydowaliśmy że Nalcia zrobi jeszcze kilka zdjęć, ewentualnie filmików i na koniec wrzucimy. Wracają 29, dziś kupiłem już bilet.
Joaś ma już zrobione i założone sztuczne oko. Nie było to przyjemne dla niego. Spróbujcie to sobie wyobrazić... Ale po fakcie czuje się już dobrze.
Trochę nam zachorował, właściwie jak my wszyscy, miał gorączkę 38,5, ale powoli wraca już do normy. Nie było to nic poważnego.
Załatwiam Ani przedszkole. Trochę późno zważywszy że niektórzy zapisują dzieci do przedszkola zaraz po urodzinach. Ale trzeba spróbować. Dziecko jest żywe, ma w sobie tyle energii, że wapniaki odpadają ;) a z innymi maluchami to się będzie mogła wyszaleć.
Pozdrawiam
B.


Komentarze (2) Link



Poswiątecznie - 25.03.2008 :: 08:14

Już niedługo wrócą. Odliczam dni do ich powrotu. Już wszystkim nam jest ciężko doczekać się powrotu. Z tego wszystkiego najlepiej chyba ma i tak Joaś, bo ma mamę na miejscu i jeszcze nie rozumie tak dobrze co znaczy dom. Za to my, staruchy... Ech.
Joaś ma opory przed stosowaniem protezy. W sumie nie bardzo mu się dziwię. Też bym się zapierał nogami i rękami przed wkładaniem mi czegoś do oka. Na szczęście jestem już duży i rozumiem po co to wszystko. Należy tylko przekonać synka do swojej opinii. Co może nie być już takie proste. Ale udało się z kroplami, z czym był duży problem, bo ciężko zakroplić wrzeszczącemu i wijącemu się dziecku lekarstwo, a jeszcze ciężej nałożyć mu maść, to może się uda z protezą.
Chyba wam jeszcze nie pokazałem jak wygląda Joaś z protezą? Proszę:


Joaś z protezą

Pozdrawiam
B.


Komentarze (9) Link



Co po naświetlaniach - 25.03.2008 :: 22:36

Naświetlania dały szansę Joachimkowi, na uratowanie wzroku i życia. Jednak promieniowanie przynosi także pewne szkody dla organizmu, może wywołać kolejny nowotwór niestety.
W pewnych materiałach które przewinęły mi się przez ręce jest taka owo tabelka:


tabela ryzyka

Niestety jest to pomniejszone ksero. Widać tylko region z dużym zagrożeniem. U góry są najczęściej występujące nowotwory, na dole te występujące rzadziej, oraz ich rozrzut "wiekowy". Dzięki temu wiemy na co zwracać uwagę w przyszłości.
Pozdrawiam
B.
[edit]


Komentarze (3) Link



Kolejne badanie - 26.03.2008 :: 09:50

Jak się okazało dziś Joaś miał kolejne badanie, jak radioterapia na niego działa. Lekarz nie był w stanie stwierdzić czy się poprawia czy nie, ponieważ guzy w prawym oku są małe same w sobie i ciężko ocenić 2mm zmiany. Na pewno się nie pogarsza, jego stan jest dobry, guzy są nieaktywne. Konkluzja jeżeli tak się będzie utrzymywać to dobrze. Do kontroli mamy przyjechać za 6 tygodni.
Jeszcze troszkę i wrócą!
Pozdrawiam
B.


Komentarze (7) Link



Uzupełniłem.... - 27.03.2008 :: 23:16

...trochę historii Joachimka. Można ją znaleźć o tu . W miarę możliwości będę ją uzupełniał, a informacje będą na głównej.
Niestety przypominanie sobie tego jest niemal równie bolesne co wtedy...
Pozdrawiam
B.


Komentarze (1) Link



Juz niedługo - 28.03.2008 :: 20:36

Już jutro wracają. Jeszcze tylko troszkę wytrzymać...


Komentarze (3) Link



Wpłaty można przekazywać na konto:
04 1140 1137 0000 4878 8800 1013
Fundacja Marka Kaminskiego
Al. Grunwaldzka 212
80-266 Gdańsk
Aby przekazać 1 %:
1. wypełnij PIT uzupełniając odpowiednie miejsca:
KRS 0000133671
Fundacja Marka Kaminskiego
koniecznie pamiętaj o dopisku:
Dla Joachima Mogiełki

Poleć nas
Dodaj do ulubionych

Fotogaleria

Sznurkownia:
Jednooczni - serwis dla ludzi z podobnym problemem.
Chustowo:
Chustomania
Bebelulu
Chusty.com
Ekodzieciak
Koala
Sling
Oppamama
Podaegi
7 kolorów tęczy
Prawie moje historie
Zamotana
Klub kangura



Piszą o nas:

Pierwszy blog Joachimka zrobiony przez jego 9 letnią kuzynkę Patrycję
Strona w fundacji Marka Kamińskiego
na 7 kolorach tęczy
Lokaah
Blog Julinki

Inne

Fabryka Marzeń
Walter Ciszek

Archiwum:
2021
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2020
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2019
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2018
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2017
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2016
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2015
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2014
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2013
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2012
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2011
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2010
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2009
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2008
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń


Parę liczniczków:

Online:


statystyka