Blog Joachimka tytuł

Komu w drogę - 03.04.2009 :: 11:32

Widocznie nie dość stresu związanego z samymi badaniami i ich wynikiem... trzeba się jeszcze zamartwiać czy sam wyjazd dojdzie do skutku. W niedzielę okazało się,że Joachim ma zapalenie oskrzeli , niestety wydzieliny było tak dużo że jednak zalała oskrzela. Ania jest już większa i udawało mi się ją oklepywać i namawiać do porządnego odkasływania ,więc nic jej nie zaległo. Niestety Joaś buntował się przed oklepywaniem i bał się porządnie kaszlnąć, zwyczajnie tego nie potrafił. Wiadomo ,że dziecka z zapaleniem oskrzeli nikt nie znieczuli, więc nasz wyjazd stanął pod znakiem zapytania. Jedną noc miałam z głowy bo zastanawiałam się jak to wszystko będzie można przełożyć , kiedy wyznaczą następny termin i czy uda się wtedy pożyczyć firmowy samochód. Na szczęście Joachim wyraźnie wraca do zdrowia, wczoraj już nie było żadnych zmian osłuchowych i wygląda na to, że w sobotę w nocy wyruszamy zgodnie z planem. Jedynie mamy poślizg w przygotowaniach do wyjazdu, ale to da się jakoś nadrobić. Trzeba przyznać, że przez te choróbska maluchy głupieją już w domu. Kłócą się o wszystko a Joachim zrobił się wyjątkowo niegrzeczny i o wszystko się ze mną awanturuje. Jak mu się coś nie podoba to po prostu podnosi taki wrzask, że uszy bolą. Mam nadzieję, że to jedynie klasyczny bunt dwulatka w zaostrzonej formie, ale obawiam się jak przetrwamy ten wyjazd z takim zbuntowanym Joachimkiem. Oczodół nadal jest zaczerwieniony, ale zobaczymy co powiedzą tym razem. Mam nadzieję, że to jakiś alergiczny odczyn lub coś w każdym razie niegroźnego. Wizualnie to się nie zmienia raczej, wydaje mi się ,że nic się z tym nie dzieje. Jak zawsze ,denerwujemy się bardzo wynikami i chcielibyśmy usłyszeć ,że wszystko jest dobrze...

Serdecznie Pozdrawiam
N.


Komentarze (1) Link



Kryzysowo - 22.04.2009 :: 17:27

Długo nie pisałam i wiele zmieniło się podczas tej blogowej przerwy. Zacznę od wyjazdu na badania kontrolne do Essen. Podróż w obie strony była bardzo udana, niestety na miejscu już bez rewelacji. Poprzednio lekarz nastawił nas na to, że guzek w Joachima oczku będzie trzeba dalej leczyć, ale mówił wtedy o możliwej krioterapii.Tym razem lekarz stwierdził, że guzek jest wciąż za duży na krioterapię i nadal zachowuje cechy fizyczne guza aktywnego. Po terapii guz wprawdzie zmniejszył się z 2,6 mm do 1,6 mm ale to mimo wszystko jest zbyt słaba reakcja na terapię. Przy okazji kolejnych badań w czerwcu lekarze podejmą decyzję o zastosowaniu płytki radioaktywnej na tego guza. Gdy Joachim rozpoczynał leczenie lekarze mówili, że płytkę stosują w przypadku jednego guza a u Joasia były dwa. Aktualnie jeden guz jest niemal w całkowitym zaniku stąd pewnie rozważana płytka. Nie znam jeszcze ewentualnych kosztów i zapewne o szczegółach dowiemy się w czerwcu. Bardzo boje się kolejnej radioterapii z wielu względów. Obawiam się jak Joaś zniesie to leczenie, gdyż widziałam dzieci tak leczone. Naszywa się na gałkę oczną płytkę która pozostaje tam przez np.3 dni lub więcej cały czas promieniując. Przy takim dziecku powinno się być w specjalnym fartuchu a w pokoju cały czas powinno być ciemno. To wszystko jest dla dziecka trudne, nie wspominając już o bólu który odczuwa. Boję się też tego, że po kolejnej radioterapii wzrośnie ryzyko możliwych powikłań, lub tego że może dojść do jakiegoś urazu. Z drugiej strony zdaję sobie sprawę z tego, że lekarze w Essen mają naprawdę spore doświadczenie i sama znam dzieci które miały naszywaną blaszkę i nic złego się nie dzieje a leczenie było skuteczne. Niemniej jednak, niepokój jest ogromny. Martwi nas także finansowa strona tego leczenia i czy wystarczą nam pieniądze z konta w fundacji, ale na razie nic nie wiadomo w tej kwestii.
Odwiedziliśmy także protetyka w Essen i Joachim ma nową protezę. Bardzo ładna i wygodna. Troszkę mała lub może taka "na teraz" ale ważne, że Joaśka nic nie boli i nie uciska. Joachim oczywiście całą wyprawę zniósł bardzo dzielnie. Jedynie po narkozie było znów kiepsko, ale poradziliśmy sobie.
To co spędza nam ostatnio sen z powiek i napawa największym chyba lękiem to fakt, że Bartek od 1 maja jest bezrobotny. Z końcem kwietnia kończy się jego umowa o pracę w Mercorze i z powodu kryzysu pracodawca postanowił jej nie przedłużać. Parę innych osób już zwolniono i szykują się następne zwolnienia, a Bartka nawet nie trzeba zwalniać wystarczy nie podpisywać kolejnej umowy. Nie ukrywam, że dla nas to dramat. Tym bardziej, że w perspektywie mamy zwiększone wydatki na leczenie Joaśka a nie będzie nawet na życie. Pewnie ze znalezieniem nowej pracy też nie będzie łatwo skoro wszędzie zwalniają a nie zatrudniają. Chwilowo nie potrafię patrzeć na całą tę sytuację z optymizmem bo też i miejsca na optymizm nie ma zbyt wiele.

Pozdrawiam N.


Komentarze (0) Link



Wpłaty można przekazywać na konto:
04 1140 1137 0000 4878 8800 1013
Fundacja Marka Kaminskiego
Al. Grunwaldzka 212
80-266 Gdańsk
Aby przekazać 1 %:
1. wypełnij PIT uzupełniając odpowiednie miejsca:
KRS 0000133671
Fundacja Marka Kaminskiego
koniecznie pamiętaj o dopisku:
Dla Joachima Mogiełki

Poleć nas
Dodaj do ulubionych

Fotogaleria

Sznurkownia:
Jednooczni - serwis dla ludzi z podobnym problemem.
Chustowo:
Chustomania
Bebelulu
Chusty.com
Ekodzieciak
Koala
Sling
Oppamama
Podaegi
7 kolorów tęczy
Prawie moje historie
Zamotana
Klub kangura



Piszą o nas:

Pierwszy blog Joachimka zrobiony przez jego 9 letnią kuzynkę Patrycję
Strona w fundacji Marka Kamińskiego
na 7 kolorach tęczy
Lokaah
Blog Julinki

Inne

Fabryka Marzeń
Walter Ciszek

Archiwum:
2021
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2020
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2019
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2018
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2017
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2016
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2015
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2014
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2013
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2012
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2011
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2010
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2009
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2008
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń


Parę liczniczków:

Online:


statystyka