Blog Joachimka tytuł

Jesteśmy - 07.05.2008 :: 14:12

Wszyscy jesteśmy razem a dni mijają nam w zawrotnym tempie. Maluchy nadrabiają intensywnie czas rozłąki a my z ledwością za nimi nadążamy. Kłócą się i wygłupiają, przytulają i popychają a na dodatek mocno broją. Chorują też trochę, ale nie straszne nam to. Oswajamy się wszyscy z Joaśka protezą. Codziennie trzeba ją wyjmować i wkładać i niestety nie możemy pozbyć się bakteryjnych infekcji w lewym oczodole, ciągle nawracają. Trzeba więc ciągle uciekać się do miejscowych antybiotyków. Trochę nam trudno zorganizować sobie na nowo takie normalne codzienne życie, ponieważ na Joaśka bardzo trzeba uważać. Jednak ma teraz inne pole widzenia, mniejsze a porusza sie bardzo żywiołowo (nie tak jak przez ostatnie kilka miesięcy, kiedy to był praktycznie bez sił) Joachim odzyskuje życiową energię i broi nad podziw. Na szczęście niezawodna instytucja babci pomaga nam bardzo. Chciałabym powklejać nowe zdjęcia, niestety mamy problem techniczny z blogiem i wciąż brakuje czasu żeby to wszystko uporządkować. Trzeba nam też pomału planować czerwcowy wyjazd na kontrolne badania do Essen. Nie ukrywam, że wciąż towarzyszy nam na co dzień ogromny lęk i niepokój o Joaśka, ale mamy też nadzieję i wiarę w to, że będzie dobrze.

Pozdrawiam
N.


Komentarze (4) Link



U nas... - 19.05.2008 :: 15:22

Niestety Joachimka od soboty męczy infekcja jelitowa, dziś dołączyła się do niej lekka temperatura i rosnący kolejny ząbek. Joaś zalicza drugą drzemkę no i nieustanne zmiany pieluch, które są bolesne. Jesteśmy zaniepokojeni tak samo jak zawsze gdy coś takiego się dzieje. Niestety będziemy musieli odłożyć na później planowany wyjazd do prababci Joaśka, ale cóż najważniejsze żeby szybko wyzdrowiał. Nie pisałam jeszcze,że parę dni temu dotarły do nas wyniki badań genetycznych.
Przede wszystkim ucieszyliśmy się,że w ogóle przyszły i że nie kazali nam długo na nie czekać.
Dzięki uprzejmości znajomego,znajomego z pracy Bartka mamy je także przetłumaczone. Stwierdzają one nabytą (nie wrodzoną) wadę odpowiedzialną za skłonność do retinoblastomy. Dalej będzie dziedziczona w 50%. Bardzo dobra wiadomość to wyniki Ani, ponieważ z dużym prawdopodobieństwem można u niej wykluczyć ryzyko wystąpienia retinoblastomy. Jest też sporo pytań, ponieważ to co nam przysłali ma charakter jedynie informacyjny, musimy ustalić termin konsultacji w poradni genetycznej w Essen.

Pozdrawiam N.


Komentarze (0) Link



- 20.05.2008 :: 22:58

IMGP0095.JPG
Zdjęcie powstało już jakiś czas temu, teraz Joachimek ma krótsze włoski i jeszcze przybrał na wadze więc na buźce też wygląda lepiej. Takie zdjęcie możemy zrobić dość często bo tak najbardziej lubią jeść nasze maluchy...

Pozdrawiam
B.


Komentarze (8) Link



Informacja - 29.05.2008 :: 07:17

Witam!Chcielibyśmy wyrazić naszą wdzięczność,nie jesteśmy w stanie podziękować każdemu z osobna.
Bez pomocy wielu osób nie dali byśmy rady.Dzięki Tym wszystkim którzy nas wsparli czy finansowo,
czy organizacyjnie czy też swoją modlitwą,możemy patrzeć z nadzieją w przyszłość.Wierzymy,że ludzie dobrej woli będą zawsze w otoczeniu Joachimka, pomocni w walce z chorobą. Chciałabym poinformować o Mszy Św.
dziękczynnej w intencji wszystkich ofiarodawców i tych którzy wsparli nas w tych dramatycznych chwilach i wspierają nadal.Odbędzie się ona w Pszczółkach dn.1 czerwca o godz.8:45. Serdecznie zapraszamy.


Komentarze (0) Link



Wpłaty można przekazywać na konto:
04 1140 1137 0000 4878 8800 1013
Fundacja Marka Kaminskiego
Al. Grunwaldzka 212
80-266 Gdańsk
Aby przekazać 1 %:
1. wypełnij PIT uzupełniając odpowiednie miejsca:
KRS 0000133671
Fundacja Marka Kaminskiego
koniecznie pamiętaj o dopisku:
Dla Joachima Mogiełki

Poleć nas
Dodaj do ulubionych

Fotogaleria

Sznurkownia:
Jednooczni - serwis dla ludzi z podobnym problemem.
Chustowo:
Chustomania
Bebelulu
Chusty.com
Ekodzieciak
Koala
Sling
Oppamama
Podaegi
7 kolorów tęczy
Prawie moje historie
Zamotana
Klub kangura



Piszą o nas:

Pierwszy blog Joachimka zrobiony przez jego 9 letnią kuzynkę Patrycję
Strona w fundacji Marka Kamińskiego
na 7 kolorach tęczy
Lokaah
Blog Julinki

Inne

Fabryka Marzeń
Walter Ciszek

Archiwum:
2021
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2020
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2019
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2018
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2017
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2016
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2015
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2014
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2013
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2012
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2011
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2010
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2009
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń
2008
grudzień
listopad
październik
wrzesień
sierpień
lipiec
czerwiec
maj
kwiecień
marzec
luty
styczeń


Parę liczniczków:

Online:


statystyka